ശരീരം നിവര്‍ത്താനാവാത്ത അപൂര്‍വ രോഗത്തിന്റെ പിടിയില്‍ പിതാവും മക്കളും

തിരൂരങ്ങാടി: ശരീരം നിവര്‍ത്താനാവാതെ പിതാവും രണ്ടു മക്കളും അപൂര്‍വരോഗത്തിന്റെ പിടിയിലമര്‍ന്നു ദുരിതമനുഭവിക്കുന്നു. മൂന്നിയൂര്‍ കളിയാട്ടമുക്ക് എംഎച്ച് നഗറിലെ മണലേപ്പവീട്ടില്‍ ഉമ്മര്‍, മക്കളായ സബീന, സഹദിയ്യ എന്നിവരാണു ‘ഫാമിലീസ് ഓഫ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫിയ’എന്ന അത്യപൂര്‍വ രോഗത്തിന്റെ പിടിയില്‍ ദുരിതമനുഭവിക്കുന്നത്.
പേശികള്‍ ക്ഷയിച്ച് ശരീരം നിവര്‍ത്തനാവാത്ത വിധം നട്ടെല്ല് പിന്നിലേക്കു വളയുന്നതാണീ രോഗം. ഇതിന്റെ മതിയായ ചികില്‍സ ഇവര്‍ക്ക് ഇതുവരെ ലഭിച്ചിട്ടില്ല. ആറുവര്‍ഷമായി വീട്ടില്‍ വീല്‍ചെയറില്‍ കഴിയുകയാണ് ഉമ്മര്‍. കൂലിപണിക്കു പോയിരുന്ന ഉമ്മറിന് 1981ല്‍ വലതുകാലിന്റെ സ്വാധീനം ഇല്ലാതാവുകയായിരുന്നു. മസില്‍ ക്ഷയിക്കുകയും എല്ലുകള്‍ ഉയര്‍ന്നുവന്ന് ഇടുപ്പ് വളഞ്ഞു. പലഭാഗങ്ങളില്‍പോയി ചികില്‍സനേടിയെങ്കിലും രോഗത്തിനു യാതൊരു ശമനവും ഉണ്ടായില്ല. 2004ല്‍ ഏഴാംക്ലാസില്‍ പഠിക്കുമ്പോള്‍ ചുണ്ട് ഒരുഭാഗത്തേക്ക് കോടി മകള്‍ സബീനയിലും രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ കണ്ടുതുടങ്ങി. സബീനയുടെ നട്ടെല്ല് പിന്‍ഭാഗത്തേക്ക് വളഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. ഉമ്മറിന്റെ രണ്ടാമെത്തെ മകള്‍ സഹദിയക്ക് 2010 ലാണ് രോഗം പിടിപ്പെട്ടത്. മൂന്നിയൂര്‍ ഹൈസ്‌കൂള്‍ ഒമ്പതാം ക്ലാസ്സില്‍ പഠിക്കുമ്പോള്‍ പനിയും കഫക്കെട്ടുമായിരുന്നു ഉണ്ടായത്. നെഞ്ചില്‍ കുഴി വന്നു. അപൂര്‍വരോഗത്തിനു മുമ്പില്‍ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ കൈമലര്‍ത്തി. രണ്ടര ലക്ഷം രൂപയുടെ കടബാധ്യതയുള്ള ഉമ്മറിനും മക്കള്‍ക്കും പ്രതിമാസം മരുന്നിനുമാത്രം പതിനയ്യായിരത്തോളം ചിലവുണ്ട്.
അധികൃതരുടെ ഭാഗത്തുനിന്നു തികഞ്ഞ അവഗണനയും നേരിടുകയുണ്ടായി. രോഗത്തെ ഉന്നതങ്ങളില്‍ അറിയിക്കാന്‍ വീട്ടിലെത്തണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് 2016 നവംബറില്‍ മൂന്നിയൂര്‍ വില്ലേജ് ഓഫിസര്‍ക്ക് അപേക്ഷ സമര്‍പ്പിച്ചിട്ടും അധികൃതര്‍ പരിഗണിച്ചില്ല. സഹദിയക്ക് വിദ്യാഭ്യാസ ആനുകൂല്യങ്ങള്‍ക്കുവേണ്ടി അപേക്ഷിച്ച് 2014ല്‍ നേരിട്ട് ഹാജരായിട്ടും തിരൂരങ്ങാടി താലൂക്കാശുപത്രിയിലെ ബന്ധപ്പെട്ട ഡോക്ടര്‍ സര്‍ട്ടിഫിക്കറ്റ് നല്‍കാന്‍ തയ്യാറാവാതെ അപമാനിച്ചു വിട്ടതായും ഉമ്മര്‍ പറഞ്ഞു. ഭിന്നശേഷി, ഓട്ടിസം ഗണത്തിലാണു സര്‍ക്കാര്‍ ഇവരുടെ രോഗത്തെ ഉള്‍പ്പെടുത്തിയിട്ടുള്ളത്. അമേരിക്കയിലെ ബയോജന്‍ കമ്പനി കഴിഞ്ഞവര്‍ഷം ഇതിനുള്ള സ്‌പൈന്റാസ മരുന്നു കണ്ടുപിടിച്ചെങ്കിലും ഇന്ത്യയില്‍ ഇതുവരെ ലഭ്യമായിട്ടില്ല. ബന്ധപ്പെട്ടവര്‍ അപേക്ഷിച്ചപ്പോള്‍ കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ ഇതുവരെ ഇക്കാര്യത്തില്‍ തിരുമാനമെടുത്തില്ലെന്നായിരുന്നു ബയോജന്‍ കമ്പനിയുടെ മറുപടി. പ്രധാനമന്ത്രിയുടെ ഓഫിസുമായി ബന്ധപ്പെട്ടപ്പോഴും വേണ്ട മറുപടി ലഭിച്ചില്ല. ഇന്ത്യയില്‍ ലഭ്യമായാല്‍ത്തന്നെ സാധാരണക്കാര്‍ക്ക് താങ്ങാവുന്നതിലപ്പുറമാണു മരുന്നിന്റെ വില. ഒരു വര്‍ഷത്തെ ചികില്‍സക്ക് മാത്രം ആറുകോടിയോളം രൂപചിലവ് വരും. ഉമ്മറിന്റെയും കുടുംബത്തിന്റെയും ചികില്‍സയ്ക്ക് വേണ്ടി സുഹൃത്തുക്കള്‍ ചെമ്മാട് ഫെഡറല്‍ ബാങ്കില്‍ (ങ.ഢ ഡങങഅഞ,കഎടഇ ഇഛഉഋ:0001572,അ/ഇ ചീ.15720 1000 68408) നമ്പറില്‍ അക്കൗണ്ട് ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്.